La información genética es información sobre sus cromosomas, genes o proteínas. Una prueba genética puede darle información útil para tomar decisiones sobre su atención médica. Por ejemplo, ante un resultado positivo de una mutación genética que aumenta la posibilidad de tener cáncer, puede usar esa información para controlar mejor su salud con pruebas de detección de cáncer, cambios en el estilo de vida o una cirugía preventiva. Sin embargo, quizás le preocupe lo que sucederá si su empleador o el seguro de salud conocen los resultados de sus pruebas o los antecedentes médicos familiares. La discriminación genética ocurre cuando a las personas se las trata diferente debido a su información genética o antecedentes médicos familiares. Existen leyes clave que protegen a los empleados y consumidores de la discriminación genética.

Ley contra la Discriminación por Información Genética (GINA)

Esta ley prohíbe a los empleadores y compañías de seguro médico usar de forma negativa la información genética de una persona. Según la ley GINA, la información genética no puede considerarse una afección preexistente. Así define esta ley la información genética:

  • Toda información sobre las pruebas genéticas de una persona o de un familiar.
  • La solicitud y el uso de los servicios genéticos (como pruebas genéticas, asesoramiento o educación).
  • La manifestación de una enfermedad/trastorno de los familiares de una persona (también llamado “antecedentes médicos familiares”).

Según esta ley, “familiares” incluye a cualquier pariente dentro de los cuatro grados de parentesco (tatarabuelos, tataranietos, y sobrinos y tíos segundos).

Esta ley NO aplica a las personas que ya tienen un diagnóstico de alguna enfermedad o trastorno.

La discriminación genética y el trabajo
A male construction worker dressed in a bright work vest and wearing safety goggles.

Existen tres leyes federales y normativas clave que lo protegen de la discriminación genética en el trabajo: la Ley para Estadounidenses con Discapacidades, la Orden Ejecutiva n.º 13145 y la GINA.

Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA): ley federal que protege a los empleados de la discriminación por una discapacidad. Según esta ley, los empleadores no pueden:

  • Hacer preguntas sobre los antecedentes médicos de un candidato.
  • Solicitarle a un candidato un examen médico antes de hacer una oferta laboral.
  • Tomar medidas laborales negativas contra un empleado que se considera que tiene una discapacidad por una predisposición genética al cáncer

Para más información, lea la Guía rápida sobre la ADA: TriageCancer.org/GuiaRapida-ADA. La Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) aplica las protecciones federales de empleo justo de la GINA y la ADA (www.eeoc.gov/es). Para más información sobre las leyes estatales de igualdad de oportunidades de empleo, consulte el cuadro de leyes estatales de Triage Cancer: TriageCancer.org/statelaws.

Orden Ejecutiva (EO) n.º 13145: emitida por el presidente Bill Clinton el 8 de febrero de 2000. Prohíbe la discriminación en el empleo federal basada en la información genética. Las agencias federales no pueden exigir ni solicitar información genética a sus candidatos, empleados o antiguos empleados, y tampoco pueden usarla para tomar decisiones de empleo.

Título II de la GINA: prohíbe a los empleadores discriminar a los empleados debido a su información genética y solicitar, exigir o comprar esa información.

  • LA GINA cubre a los candidatos, empleados actuales y antiguos empleados.
  • Se aplica a los empleadores privados con más de 15 empleados, agencias de empleo, gremios, comités conjuntos de administración laboral y gobiernos federales, estatales y locales.
  • No se aplica a las tribus indígenas ni clubes privados bona fide.

En virtud del Título II, los empleadores no pueden “no contratar, negarse a contratar ni despedir a ningún empleado, como tampoco discriminar a ningún empleado debido a su información genética.” Tampoco pueden:

  • Acosar a un empleado debido a su información genética.
  • Intentar adquirir la información genética de un candidato o un empleado actual.
  • Divulgar la información genética de un empleado sin su consentimiento.

Si le preocupa revelar su diagnóstico de cáncer o su estado genético en el trabajo, lea nuestra Guía rápida sobre divulgación, privacidad y formularios de certificación médica: TriageCancer.org/Guiarapida-divulgacion.

Discriminación genética y seguro de médico

Existen tres leyes clave que cubren la discriminación del seguro médico basada en la información genética: la Ley de Transferencia y Responsabilidad de Seguro Médico (HIPAA), la GINA y la Ley de Protección al Paciente y del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA).

Ley de Transferencia y Responsabilidad de Seguro Médico (HIPAA): prohíbe a los planes médicos laborales rechazar la cobertura debido a la información genética del empleado.

Título I de la GINA: prohíbe a las compañías de seguro médico y a los empleadores con planes médicos autofinanciados discriminar a las personas debido a su información genética. Las aseguradoras no pueden usar la información genética para tomar decisiones de elegibilidad, calificación de la prima, suscripción de seguro ni cobertura. Además, no pueden pedir a las personas ni a sus familiares que se hagan pruebas genéticas ni que brinden otra información genética.

  • El Título I de la GINA se aplica a planes médicos grupales, pólizas de seguros médicos individuales y pólizas Medigap (pólizas suplementarias de Medicare). Sin embargo, la GINA no aplica al Servicio de Salud Indígena, planes de salud para veteranos, TRICARE ni al Programa de Beneficios de Salud para Empleados Federales.

Ley de Protección al Paciente y del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA): prohíbe a las compañías de seguro médico que venden seguros individuales o patrocinados por el empleador denegarle la póliza a una persona o cobrarle más por su afección o información genética.

Discriminación genética y otros tipos de seguros

La GINA no aplica al seguro de vida, seguro por discapacidad ni seguro de ciudado a largo plazo. Sin embargo, algunos estados pueden tener leyes estatales que protegen contra la discriminación genética. Consulte el cuadro de leyes estatales de Triage Cancer: TriageCancer.org/StateLaws.

Cómo presentar una queja por discriminación genética en el trabajo

Cómo presentar una queja de seguro médico según la GINA

Para informar una violación de la privacidad de salud según la GINA y la HIPAA, puede presentar una queja ante la Oficina de Derechos Civiles (OCR) del HHS. Para más información, visite https://ocrportal.hhs.gov/ocr/cp/complaint_frontpage.jsf.

Para más información sobre genética y discriminación genética, visite TriageCancer.org/Espanol y TriageCancer.org/Cancer-Finances-Genetics.

Última actualización: enero de 2022

Cláusula de exención de responsabilidad: El objetivo de este folleto es proporcionar información general sobre los temas presentados. Se entiende que Triage Cancer no presta servicios legales, médicos ni profesionales de ninguna naturaleza por su publicación o distribución. Si bien este material ha sido revisado por un profesional, no se debe utilizar como un reemplazo de los servicios profesionales. © Triage Cancer 2014-2023

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