Recursos de la abogacía científica & de investigación:
El programa AIS trae la voz del paciente a la investigación, asegurando que las perspectivas únicas y valiosas de los pacientes con cáncer de mama, supervivientes, y co-supervivientes están integrados en el diálogo científico y decisiones, cuáles afectan el progreso a cerca de erradicar el cáncer de mama. Defensores tienen varios papeles a través del proceso de la investigación, desde educar otros sobre la investigación, hasta participar en revisiones de subvenciones de investigación por pares, y trabajar con o parte de equipos científicos para ayudar a priorizar, desarrollar, e implementar proyectos de investigación. Defensores también participan en educación continua para poder maximizar su apoyo y para ampliar su propio conocimiento científico.
La Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama (NBCC, por sus siglas en inglés) ofrece una variedad de cursos de Proyecto LEAD® que preparan a los defensores para captar e influir efectivamente el proceso de tomar decisiones de cáncer de mama en el entorno de los investigaciones, el cuidado y la comunidad. Ofrecen un rango de cursos desde cursos introductorios abiertos para todos, hasta cursos más largos e intensos que tienen procesos de postulación competitivos.
La Red de Defensa de la Investigación ofrece publicaciones, recursos tutoriales, y un Instituto de Defensores, diseñado para preparar a los defensores con un conocimiento del sistema de investigación médica, conceptos científicos, y salvaguardias de investigación.
Centro local de cáncer—Consejo de revisión institucional (IRB)
Antes de que un centro de cáncer participe en un estudio de investigación, debe obtener la aprobación de un consejo de revisión institucional (IRB, por sus siglas en inglés). Muchos centros de cáncer invitan a pacientes, supervivientes, y cuidadores para participar en este proceso. Pida más información a su equipo de atención médica.
El Centro para capacitación de defensores de NBCC ha desarrollado programas para enseñar activistas de cáncer de mama el enfoque estratégico y basado en evidencia al apoyo, que NBCC ha sido pionera. Por ofrecer capacitación precisa de talla mundial en la ciencia y política pública de cáncer de mama, el centro prepara a los defensores de cáncer de mama para ser agentes de acción y cambio en la misión de erradicar el cáncer de mama.
Por integrar pacientes, supervivientes, parientes y/o cuidadores al proceso de revisión científico, el CDMRP puede enriquecer la revisión científica con perspectivas personales, pasión, y un sentido de urgencia que garantiza que la dimensión humana está incorporada en el enfoque de la investigación. Más de 2,000 consumidores han servido como revisores Pares y Programáticos desde 1995.
Esta conferencia proporciona la más novedosa información sobre la biología, etiología, prevención, diagnóstico, y terapia experimental con relación al cáncer de mama. Defensores de pacientes que desean asistir al simposio de San Antonio de cáncer de mama (SABCS) pueden postular para la asistencia financiera por contactar la Fundación contra el Cáncer de Mama de Álamo.
The ASCO Annual Meeting is a forum for cutting edge scientific and educational developments in oncology. Patient advocates can apply for reduced registration rates and scholarships to attend. ASCO also co-sponsors other symposia that offer patient advocate opportunities: www.cancer.net/research-and-advocacy/patient-advocates/patient-advocate-programs-asco-symposia.
La Asociación Americana para la investigación del cáncer (AACR) ofrece membresía afiliado a los defensores calificados que son defensores-supervivientes o miembros de organizaciones que promocionan el avance de la investigación del cáncer. AACR también ofrece a los defensores de pacientes un descuento de inscripción para conferencias específicas y otros recursos de defensores.